В Москве открывается детский центр редких заболеваний

27 Февраля 2015 11:35

Детский центр редких заболеваний открывается в Москве накануне Международного дня редких заболеваний.

Он отмечается в самый редкий день в году - 29 февраля, а в невисокосные годы - 28 февраля.

"Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями", - рассказала ТАСС главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней.

23 декабря 2014 года президент РФ Владимир Путин подписал закон "О внесении изменений в Федеральный закон "Об обращении лекарственных средств", где впервые введены такие понятия, как "орфанные лекарственные препараты". Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года.

Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. Всего, по словам Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита.

Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год. "На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием", - добавила Петряйкина.